Manuel und seine Eltern, Angelika und Rodja, leben in Deutschland. Manuel kam im August 2010 mit einer Ösophagusatresie und einer Zwerchfellparese zur Welt. Aufgrund der Schwere seiner Erkrankung folgten nach seiner Geburt mehrere Operationen. Es wurde unter anderem ein Magenhochzug gemacht. Als Resultat und um seine Ernährung und somit sein Wachstum und Gedeihen zu gewährleisten, erhielt Manuel eine PEG-Sonde. Leider kam es bei Manuel, wie bei vielen Kindern, zu einem Reflux, wodurch er sich zeitweise nach jeder Sondierung übergeben musste. Durch einen Fernsehbeitrag erfuhr die Familie über das netCoaching Programm und kontaktierte unser Team. Am 31.05.2011 startete Manuel seine online Entwöhnung und bereits 10 Tage später erhielt er seine letzte Sondennahrung. Durch das Zusammenwirkung und die gemeinsame Unterstützung seiner Familie und seines Arztes Prof. Carbon und des NoTube Teams ist Manuel heute erfolgreich von der Sonde entwöhnt.
Persönliches Feedback
Ein schwieriger Start!
Ich heiße Manuel Bolze und wurde am 07. August 2010 mit einer Größe von 47 cm und 1830 g in Fürth (D) geboren. Zum Schrecken meiner Eltern – Diagnose: Ösophagusatresie mit doppelter Ösophagotrachealfistel. Somit musste ich in die Uniklinik Erlangen verlegt werden, wo ich dann auch gleich operiert wurde. Leider konnte eine Verbindung zum Magen in dieser OP noch nicht hergestellt werden. Ich bekam eine Schnüffelsaugung und eine provisorische Magensonde (percutan) über die ich regelmäßig ernährt wurde. Es folgten mehrere OP’s und ein nicht zu enden scheinender Klinikaufenthalt. Am 27. Oktober 2010 war es dann soweit – meine große OP. ‚Hopp oder Top‘ - entweder die Distanz zwischen den beiden ‚Speiseröhrenstümpfen‘ war nun endlich gering genug, um eine Verbindung herstellen zu können, oder mein Magen musste als Speiseröhrenersatz herhalten und ein Stück weit hochgezogen werden. Mein Chirurg, Professor Roman Carbon, entschied sich aufgrund der Umstände für Letzteres. Nun hieß es noch einige Zeit hoffen und bangen, ob alles gut verheilt und vor allem dicht ist. Nach wie vor bekam ich alle paar Stunden Muttermilch mittels Sonde, die ich noch immer hatte. Nach 10 Tagen durften endlich alle aufatmen – alles verheilt, alles dicht! Nun sollte einer oralen Ernährung nichts mehr im Wege stehen – eigentlich!
Irgendwie wollte mir die Flasche aber nicht so recht schmecken. Ich schaffte es nicht, die für mich vorgesehene Menge an Milch zu trinken, also wurde der Rest nachsondiert. Mitte Dezember durfte ich dann endlich mit Mama und Papa heim. Dort gefiel es mir natürlich sehr viel besser als im Krankenhaus. Meinen Eltern wurde bei der Entlassung gesagt, wieviel Milch ich kriegen sollte und wie oft am Tag. Daran hielten sie sich und sondierten weiter. Vergebens versuchten sie mich oral zu füttern. Ich mochte weder die Milch aus der Flasche noch vom Löffel noch sonst was.
Nachdem Engstellen in meiner Speiseröhre ausgeschlossen werden konnten, boten sie mir schließlich Brei an. Den mochte ich - aber auch nur ein paar kleine Löffel am Tag. Ich hatte einfach keinen Hunger – wie auch? Ich wurde ja regelmäßig versorgt, denn die Milch wurde nach wie vor zu festen Tageszeiten sondiert. Es gab Zeiten in denen ich mich nach jeder Sondenmahlzeit übergeben musste. Keiner konnte sich das so genau erklären. Meine Eltern sind schier verzweifelt. Sie wollten die Menge reduzieren, doch laut den Ärzten sollte ich immer ein 6tel meines Gewichts an Milch kriegen. Ich wurde also weiterhin sondiert, mal mit Erbrechen, mal ohne.
Eines Tages sahen meine Großeltern in Österreich zufällig einen Bericht im ORF über die Uniklinik Graz zum Thema Sondenentwöhnung. Bis dahin wussten meine Eltern gar nicht, dass es ‚sowas‘ überhaupt gibt! Sofort haben sie sich unter www.notube.at etwas schlau gemacht und Kontakt mit Frau Professor Dunitz-Scheer aufgenommen. Sie erzählten ihr meine Geschichte und Frau Professor Dunitz-Scheer meinte, netCoaching würde für mich wohl am besten passen. Wir sollten doch einfach mal einen Versuch starten! Meine Eltern zögerten nicht lange und somit begann am 31. Mai 2011 meine Entwöhnung. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich noch alle vier Stunden sondiert und bekam insgesamt 700 ml Sondennahrung. Innerhalb kurzer Zeit wurde unser Zugang auf der Website freigeschalten und wir konnten loslegen. Meine Mama füllte einen Fragebogen aus und wartete gespannt auf ‚Anweisungen‘. Gleich am ersten Tag sollte meine Mama die acht- und die 12-Uhr- Mahlzeit ersatzlos weglassen. Sie räumte sämtliche Plastikspielsachen weg und tauschte diese durch Trockenfrüchte aus. Ich muss sagen, anfangs haben die mich nicht wirklich interessiert, doch im Laufe des Vormittags wollte ich die bunten Teile alle mal in den Mund nehmen und kosten. Ich hatte große Freude an meinem neuen, ‚essbaren Spielzeug‘.
Schon am nächsten Tag verspürte ich plötzlich Durst und nahm einen kräftigen Schluck Wasser aus der Schnabeltasse. Ich hatte einen wahnsinnigen Spaß, matschte mit Pudding, Fruchtzwergen und Brei, entdeckte Brot, Crossaints, Würstchen und Knabbereien als mein neues Spielzeug welches noch dazu gut schmeckte. Ich wurde immer neugieriger und wollte mehr von all den leckeren Sachen kosten. Besonders mochte ich TUC-Cracker.
Ganz stolz erzählte meine Mama jeden Abend Frau Professor Dunitz-Scheer per Supportticket, ob bzw. wieviel ich tagsüber so über die Lippen gelassen habe und füllte täglich ein Ernährungsprotokoll aus. Schon nach kurzer Zeit schaffte ich ein ganzes Gläschen pro Tag – Tendenz steigend! Die Sondenmahlzeiten wurden langsam eingestellt und ich spürte zum ersten Mal wie sich richtiger Hunger anfühlt!
Meine Mama berichtete Frau Professor Dunitz-Scheer weiterhin regelmäßig von meinen tollen Erfolgen und diese sagte ihr wiederum was sie am nächsten Tag machen sollte. Am 09. Juni bekam ich zum letzten Mal Nahrung über die Sonde. Seither musste ich nicht mehr sondiert werden und aß alles, was ich kriegen konnte. Auch die Übelkeit und das Erbrechen waren plötzlich verschwunden! Schließlich durfte ich ja von jetzt an selbst entscheiden, ob, wann und wieviel Hunger ich hatte! Fazit: innerhalb von nur 10 Tagen hab ich Essen und Trinken gelernt! Als Belohnung bekam ich zu meinem ersten Geburtstag eine riesige Torte, die ich mir so richtig schmecken ließ.
Ich bin unglaublich froh, dass meine Eltern sich für das netCoaching-Programm entschieden haben und kann nur allen betroffenen Eltern dringend empfehlen, auch einen Versuch zu wagen! Je früher, desto höher die Erfolgschancen! Es gibt nichts zu verlieren und es hat den großen und wichtigen Vorteil, dass man die Entwöhnung daheim in gewohnter Umgebung machen kann, aber dennoch unter ‚virtueller‘ ärztlicher Aufsicht steht.
Schon bald gehe ich in die Klinik zu meinem lieben Herrn Professor Carbon und lasse mir ‚das Ding‘ von ihm rausmachen, denn das brauch ich dank der Hilfe vom netCoaching-Team aus Graz nicht mehr! An dieser Stelle nochmals ein herzliches Dankeschön für die hervorragende Betreuung und für die neu gewonnene Lebensqualität! Ohne euch hätten wir drei das nicht geschafft…und schon gar nicht in so kurzer Zeit…
