Parent's Report

Poikamme syntyi juuri ennen joulua 2003. Hänellä diagnosoitiin heti syntymän jälkeen pulmonaalistenoosi, eli keuhkovaltimoläpän ahtauma. Tästä syystä hän joutui lasten teho-osastolle, jossa hän sai nenä-mahaletkun. Koska hän ei itse jaksanut ja/tai halunnut imettämällä ottaa ravintoaan, nenämahaletkun käyttöä jatkettiin ja hän sai korkeakalorista ravintoliuosta. Hänen letkusyöttönsä olivat äärimmäisen kivuliaita ja niihin liittyi säännöllinen oksentelu. Sydänvikaa yritettiin korjata pallolaajennuksella, mutta vasta avosydänleikkaus korjasi sydän tilanteen.  Jälkitarkastuksessa hänellä havaittiin lisämunuaisen kasvain, joka poistettiin myöhemmin kirurgisesti. Tämän operaation jälkeenkin jatkuvien syömis- ja syöttö- ja reflux ongelmien vuoksi hänelle laitettiin PEG nappi.

Kivuliaat syötöt eivät kuitenkaan poistuneet. Usean kirurgisen toimenpiteen jälkeen hänellä havaittiin ohutsuolen kiertymä stenoottiseksi diagnosoidun vatsanportin jälkeen. Tämä korjattiin, mutta kivuliaat syötöt ja oksentelu eivät hävinneet.

Tässä vaiheessa vanhemmille ja hoitohenkilökunnalle oli tullut selväksi, että ainoa ratkaisu olisi oma ehtoinen syöminen. Hyvistä yrityksistä ja useista terapeuteista huolimatta siinä ei onnistuttu ja lapsemme kasvu ja painonkehitys pysähtyi noin 2,5 vuoden iässä.

Yhteisessä hoitopalaverissa kesällä 2007 todettiin yksiselitteisesti hoitavan lääkäritiimin puolelta vanhempien kahteen seuraavaan kysymykseen:

1. Onko Suomessa ohjelmaa napista vieroitukseen? Vastaus oli ei.

2. Onko Suomessa kokemusta napista vieroitukseen? Vastaus oli ei.

Kukaan ei pystynyt sanomaan, milloin lapsemme tulisi syömään, mutta oletus oli se, että viimeistään murrosiässä.

Tähän perustuen aloitimme prosessin E112* maksusitoumuksen saamiseksi lapsemme nappivieroitushoitoa varten lastenlääketieteen professorin Marguerite Dunitz-Scheerin johtamalla klinikalla Grazin Yliopistollisessa Sairaalassa, Itävallassa.

Lapsemme hoitava lääkäri näki mainitun hoidon yhtenä vaihtoehtona ja vei asian eteenpäin sairaanhoitopiirin johtavalle lasten osaston lääkärille. Tässä vaiheessa johtava lääkäri ymmärrettävästi pyysi meiltä taustaselvitystä Grazin klinikasta, heidän kliinisestä kokemuksestaan ja näytöistään. Klinikka toimitti asiasta tehdyt tutkimukset ja kliinisen seurannan 221 lapsesta, joista 91, 8% oli oppinut syömään itsenäisesti 3 viikon kuluessa.

Kun materiaali ja yhteystiedot oli toimitettu, asia eteni nopeasti ja saimme toukokuussa 2008 positiivisen päätöksen sairaanhoitopiiriltämme.

Itse hoito oli erittäin kokonaisvaltainen ottaen huomioon lapsen ja vanhempien tarpeet, aina matka- ja majoitusjärjestelyjen suunnittelusta alkaen.

Hoidon tulos oli hämmästyttävä. Lapsemme pyysi vettä ensimmäisen viikon jälkeen ja aloitti varovaisen juomisen suoraan mukista. Siitä viikko ja hän pyysi ruokaa ja aloitti syömisen pienin murusin, jotka hän itse otti sormillaan. Kolme päivää ennen 3 viikon hoitojakson päättymistä hänen PEG nappinsa poistettiin. Nyt lapsemme syö ja juo lähes ikätasoisesti vaikka hänellä on vasta alle kuukauden kokemus aiheesta.

<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" /> 

Mitä tämä antoi meille ja yhteiskunnalle?

Nappi/letkulapsen lisäkustannukset yhteiskunnalle on laskettu vähintään 35.000 € vuodessa pelkkinä suorina kuluina.

Nappi sitoo lapsen letkuun ja letkuravintoon. Hän vaatii säännöllistä syöttämistä (meidän tapauksessamme 6x2 tuntia vuorokaudessa oksentelut ja kipuilu kaupanpäällisinä neljän ja puolen vuoden ajan). Lapsella ei ole samanvertaista mahdollisuutta kuin ikäisillään kehittyä ja kehittää omia sosiaalisia- ja tunnetaitojaan. Hänestä tulee vammainen ja vanhemmista vammaisen lapsen vanhempia, jotka joutuvat jatkuvasti taistelemaan sairaanhoitoviranomaisten, KELA:n, terapeuttien, terapioitten, päivähoidon j.n.e vaatiman byrokratian kanssa. Tämän lisäksi vanhempien tulisi hoitaa työnsä, olla vanhempia ja toimia lapsen leikkitoverina, koska nappilapsen ”vapaa-aika” on hyvin rajallinen.

Suorat kulusäästöt ovat vähintään 35.000 € vuodessa, tulopuolelle voidaan laskea molempien vanhempien aktiivinen työhön paluu ja tärkeintä kaikesta kivuton lapsi, joka ei ole enää vammainen vaan lähes tavallinen lapsi.

Yhteenvetona:

Grazin mallissa lähtökohtana on se, että jokaisella meistä on luontaisesti henkiinjäämisen tarve. Hengissä säilyäksemme meidän tulee syödä. Kun meillä on riittävän nälkä, me syömme iästä riippumatta. Syöminen on ensimmäinen asia, josta me yksilöinä itsenäisesti päätämme. Nappi ja letkusyöttö vievät mieltä tämän oikeuden.

Napin ja letkun käyttö on usein ainoa keino pitää lapsi hengissä ja täten järkevästi puolusteltavissa. Mutta se, ettei tiedetä kuinka napista päästään eroon, ei ole puolusteltavissa.

Tohtori Marguerite Dunitz-Scheerin ja hänen tiiminsä kehittämä napista/letkusta vieroitusmalli toimii. Meille paluu Itävallasta oli kuin olisimme tulleet poikamme kanssa synnytyslaitokselta kotiin neljän vuoden odotuksen jälkeen.

Jos teillä on letku/nappilapsi, neuvomme teille on, että pyritte irti siitä mahdollisimman pian kun lapsenne terveydentila sen sallii. Mitä vanhempana vieroitus aloitetaan, sen vaikeampaa se on ja sen vähemmän lapsellenne ja teille jää ”tavallista” elämää elettäväksi.

Onnellinen ”napiton” perhe.

*E112 on maksusitoumus sairaanhoitopiiriltä EU:n sisällä tapahtuvaan sairauden hoitoon, jota ei omassa maassa voida toteuttaa.