Parent's Report

Hallo Frau Doktor

Hoffe sie können sich noch an uns erinnern.Im Sommer 2005 waren wir für 1 Monat zur Sondenentwöhnung bei euch.Unser schatz war damals 14 monate jung. Aufgrund seiner Problematik war die Sondenentwöhnung unmöglich.Aber die Nasensonde wurde durch einen Button ersetzt und eine Funduplicatio erleichterte sein Leben ungemein.

Vor ein paar Tagen haben wir zufällig eine Doku über euch und die 7 jährige tia gesehen. Wir freuten uns sehr all die bekannten Gesichter wieder zu sehen. Die kleine Engländerin war ja sogar im gleichen Zimmer wie wir. Ich möchte ihre wertvolle Zeit nicht vergeuden, aber ihnen per Mail doch noch mal Danke sagen für die Zeit ihn Graz. Nach Innsbruck hatten wir den Glauben an die Ärzteschaft ziemlich verloren. In Graz habt ihr alles ins richtige Lot gerückt. Das ihr uns sogar in der Homöopathie unterstützt habt,rechneten wir euch sehr hoch an.Die Art wie ihr mit uns Patienten umgegangen seid war und ist hoffentlich immer noch vorbildlich. Wenn ich also an Graz zurück denke, dann mit einem guten Gefühl. Auch meine Frau und Christoph sicherlich auch.

Christoph ist jetzt 3 Jahre alt und wird natürlich 100% über die Sonde ernährt. Er hatte 5 Lungenentzündungen durch die über 150 Respirationen sicherlich sehr Begünstigt. Dank der Funduplicatio und auch der Homöopathie hat er seit ca. 1 Jahr keine schwerwiegende Krankheit mehr gehabt. Auch ein Grund dafür ist die ABR Therapie die er seit April 2006 macht. Sie hat hat ihm bereits sehr geholfen seine Atmung zu verbessern.Hätte nie gedacht das so etwas "normales" so "schieflaufen" kann wie bei Christoph. Ein Problem bei vielne Behinderten. Aber wie gesagt das wird besser.Er ist zwar auf der leichten Seite aber immer noch in der Kurve dabei (ca.13kg bei ca. 90 cm weiß ich jetzt nicht so genau) auf jeden Fall schaut er nicht unterernährt aus. Wir haben es jetzt endlich wieder auf 4 Mahlzeiten während dem Tag geschafft.Wir wollten davon abkommen ihm mitten in der Nacht wenn er schläft das Essen zu geben. Wir hatten ihm ein halbes Jahr lang auch Obst und Gemüse breie sondiert sowie auch hochwertigste Ziegenmilch zum trinken.Leider vertrug er es irgendwann nicht mehr so gut.Er hatte starke Blähungen speziell am Abend wo er dann Probleme beim einschlafen hatte.Wir haben alle Varianten ausprobiert auch die Mengen verändert um die Situation zu entspannen.Aber schließlich entschieden wir uns wieder nur Sondennahrung zu geben. Wir möchten gerne wieder probieren ihm etwas anderes zu geben.Vielleicht haben sie einen Rat was da am günstigsten wäre?

Christoph geht es soweit ganz gut,obwohl wir immer sehr aufpassen müssen weil er immer noch stark schwitzt, und oft zum umziehen ist. Er bekommt 4 therapien ABR,Frühförderung, Craniosacral, Ergo kombiniert mit Feldenkrais(seit 4 wochen) Logopädie hatte er bis vor ein paar Monaten vermutlich wieder im Oktober.. Er kann sich zwar nicht wirklich gut bewegen,hat noch keine vollständige Kopfkontrolle,dreht sich vom rücken auf den Bauch,hat dabei seine Arme aber leider neben seiner Hüfte, kann sie also nicht wirklich einsetzen.Trotzdem dreht er sicher immer wieder auf den Bauch.Er soll sich ja selber bewegen können, was auch immer das ist es ist SEINE Bewegung.Er wird oft genug in seine sitzschale oder ins Bett gelegt, wo er halt nicht soviel machen kann.Schicke ein Bild wo er in der Sitschale sitzt. Vor einem Monat hat er mal mit etwas lautieren angefangen pa-pa-pa und manchmal ma-ma silben hat aber wieder aufgehört damit. Wir haben trotz seiner schweren Behinderung sehr viel Spass miteinander und lieben ihn über alles.Er ist ein Kämpfer und unser Sonnenschein. Und ein Schwetserchen hat er auch bekommen.Sie heißt Hannah Melina und wird am 17.06 ein Jahr alt.Sie hat zwar eine Hautkrankheit-Mastozytose das soll sich aber bis zur Pubertät auswachsen.Auf einige Sachen muß man aber trotzdem aufpassen. Sie fängt gerade mit dem aufstehen an.Es ist so eine Freude mit ihr das ich gar nicht in Worte fassen kann. Kinder sind das höchste Glück auf Erden.Familie die beste und stärkste Gemeinschaft. War bei mir nicht immer so. Falls die Sondenentwöhnung wieder probiert werden kann, seid ihr in Graz natürlich die erste Adresse. Bitte grüßen sie mir die ganze Station von uns ganz herzlich, alle die mit uns zu tun hatten.Es war eine Freude alle im Fernsehen zu sehen. Wir wünschen euch weiterhin viel Erfolg, viele Positive Sondenentwöhnungen....

Alles LIebe Christian,Manja,Sonnenschein Christoph,Prinzessin Hannah Melina

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